IL DOLORE CRONICO E LE SUE IMPLICAZIONI PSICOLOGICHE
«Quando nel dolore si hanno compagni che lo condividono,
l'animo può superare molte sofferenze» William Shakespeare
Ho conosciuto Elisa esattamente 10 anni fa e prima sapevo poco del dolore cronico e delle sue implicazioni psicologiche.
Grazie a lei ho imparato tanto e ci tenevo in questo articolo fare conoscere la sua storia e il suo progetto.
“Mi chiamo Elisa, ho 37 anni e convivo con il dolore cronico da quando sono bambina. In età pediatrica mi è stata diagnosticata una malattia dal nome difficile e sconosciuto ai più, Displasia Fibrosa Poliostotica, che, nel mio caso ha colpito le ossa della mia parte destra. Ho iniziato a conoscere il dolore molto presto, ma la presa di coscienza di quanto il dolore si rubasse la mia vita la ebbi in età adolescenziale. Sono sempre stata definita “forte” da chi mi voleva bene, ma dentro mi sono sempre chiesta: “sono forte perchè me lo chiedono e quindi non posso deluderli o sono davvero forte?”. Sulla risposta a questa domanda, in verità ci sto ancora lavorando. Ho trascorso gran parte della vita, peregrinando da una specialista all’altro senza trovare alcun giovamento, fino a quando ho capito improvvisamente che l’unica strada per poter stare meglio era quella di diventare parte attiva nella gestione del dolore. Fino a quel momento mi ero limitata ad affidare il mio dolore a qualcun altro nella speranza che trovasse lui/lei la soluzione a tutta la mia sofferenza. Bene, non è così che funziona. Solo mettendosi in gioco in prima persona si può pensare di stare meglio e non è un percorso breve e nemmeno facile, ma è l’unico percorso possibile. Esistono realmente tante cose che noi possiamo fare per gestire al meglio il nostro dolore e non sono strettamente correlate all’assunzione di farmaci antidolorifici. Ciò non significa che i farmaci non siano da assumere, anzi, ma che al contempo possiamo lavorare su altre dimensioni. Ad esempio possiamo trovare delle situazioni piacevoli che portino il nostro sistema corpo-mente a essere più rilassato e quindi meno sensibilizzato al dolore. La mia esperienza col dolore da tempo è molto migliorata e la mia vita è notevolmente mutata grazie a questa illuminazione. Ora sento l’esigenza di divulgare le mie conoscenze in merito, così da essere d’aiuto a tutti coloro che abbiano il dolore, inteso come sofferenza, presente nella propria vita.”
Che cos’è il dolore cronico?
“Il dolore agisce come un sistema di allarme in grado di indicare precocemente la presenza di un danno. In questo senso, esso svolge un ruolo di chiaro valore adattivo per la salute e il benessere degli esseri viventi. Senza la percezione del dolore gli esseri umani rischierebbero di trovarsi in situazioni pericolose per la loro sopravvivenza” (Zimmerman e Handwerker, 1988).
Proprio in virtù della sua imprescindibile funzione di difesa della vita, il dolore è stato definito come il quinto segno vitale, al pari di frequenza cardiaca e respiratoria, pressione arteriosa e temperatura corporea (Stephenson, 1999). Tuttavia, quando il dolore si trasforma da episodio acuto in condizione cronica, cioè quando la sua durata si protrae oltre al normale tempo di guarigione, esso perde il carattere funzionale di allarme e acquisisce le caratteristiche “della malattia cronica” (Bonica, 1953).
L’Associazione Internazionale dello Studio del Dolore (IASP) descrive il dolore come “un’esperienza sensoriale ed emotiva spiacevole associata a un danno reale o potenziale del tessuto, o descritta con riferimento a tale danno” (Turk e Okifuji, 2001).
Si tratta, quindi, di un fenomeno non del tutto collegato in modo diretto e oggettivo all’intensità dello stimolo nocicettivo, ma che ha origine e si modifica anche sulla base dell’elaborazione soggettiva compiuta dalle strutture cerebrali coinvolte nella gestione e nell’integrazione degli elementi cognitivo-valutativi e affettivo-motivazionali dei vissuti (De Benedittis, 2008; Melzack e Casey, 1968). ”
Il dolore e le sue emozioni
Prima di tutto ricordiamoci che il dolore non fa bene, non tempra il carattere e non è formativo, il dolore fa male, fa sempre male. Evitarlo o attenuarlo è sano, ma non tutto il dolore è evitabile o attenuabile. Per questo è importante conoscere il dolore.
Riprendiamo la definizione di dolore, come descritta dall’AISP, l’Associazione Internazionale dello Studio del Dolore, e dall’OMS, Organizzazione Mondiale della Sanità.
“Il dolore è un’esperienza sensoriale ed emozionale spiacevole, un’esperienza individuale e soggettiva, in cui convergono componenti sensoriali, esperienziali, affettive, che modulano in maniera importante quanto percepito”.
Il dolore è quindi un fenomeno complesso in cui si trovano intrecciate componenti: sensoriali, fisiologiche, cognitive, affettive, comportamentali, culturali e spirituali, che ne amplificano o ne riducono l’intensità.
I processi cognitivi come l’attenzione, la memoria, le credenze, le convinzioni, le aspettative, le motivazioni e le intenzioni giocano un ruolo importante. Anche se non sono la causa del dolore, influiscono su come il dolore viene interpretato ed emotivamente gestito.
Le emozioni, le risposte comportamentali al dolore, le credenze, le inclinazioni, le attitudini spirituali e culturali al dolore e il controllo del dolore alterano la modalità in cui l’esperienza dolorosa è vissuta, modificando la trasmissione dello stimolo doloroso al cervello. Ciò significa che nel dolore fisico la mente e il corpo si influenzano reciprocamente.
Il dolore mina l’integrità fisica e psichica del paziente, genera angoscia e preoccupa i familiari delle persone che soffrono, ha un notevole impatto sulla qualità della vita delle persone che ne sono afflitte.
È per questo che il dolore cronico è difficile da curare e richiede un approccio globale e interventi terapeutici multidisciplinari.
Emozioni e pensieri legati al dolore
Il modo in cui una persona pensa e si sente può avere un impatto notevole sull’esperienza del dolore. Le ricerche indicano che le emozioni e i pensieri negativi tendono ad incrementare l’attenzione sul dolore, facendo sì che esso si avverta in misura maggiore.
Il dolore causa una sofferenza che non è solo fisica. Le emozioni causate dalla presenza del dolore, possono influire sul modo di rapportarsi con coloro che ci sono vicini, sull’immagine che si ha di se stessi, sulla percezione del dolore. Esistono stati prevedibili di emozioni nelle persone che devono affrontare esperienze difficili, poterle identificarle aiuta a capire i bisogni e capire le risorse pratiche e concrete per soddisfarle.
Analizziamo insieme alcune di queste emozioni.
La disperazione
Si sperimenta una forte sensazione di perdita: stato di salute, indipendenza, privacy, soddisfazione lavorativa, hobby che dava piacere, intimità sessuale, vivere serenamente le proprie relazioni familiari, divertirsi con gli amici, sentirsi forti e fiduciosi in se stessi. Esiste un prima e dopo. La risposta naturale a tutto ciò è una profonda tristezza, che sua volta può scatenare altre emozioni. Sentimenti molto simili a quelli che si provano nel caso di un lutto: si piange per la perdita della vita prima della malattia, perché il dolore non scompare, è cronico.
La depressione
Ci si sente sopraffatti da un senso di tristezza, inutilità e disperazione. Non si prova più piacere a fare le cose e si tende ad isolarsi. È un disagio mentale che è proprio dell’esperienza di perdita. Il dolore cronico è fortemente correlato alla presenza di disturbi dell’umore, spesso degli stati depressivi ( 33-57%). La sintomatologia è rappresentata da deflessione dell’umore, associata ad ansia, disturbi del sonno, compromissione sociale, note ipocondriache, riduzione degli interessi, stanchezza, disperazione, perdita di autostima, sensi di colpa, ideazioni suicidarie.
Il dolore è legato all’insicurezza e a tutte quelle emozioni negative che nascono dalla presenza del fantasma della morte (angoscia, rabbia, disperazione), dal perdere il controllo della propria vita, mentre sogni e speranze entrano in crisi. È possibile che si instaurino circoli viziosi in cui il dolore induce ricordi spiacevoli di sofferenze passate, di pensieri negativi su stessi, sul mondo e sul futuro, spingendo verso uno stato depressivo che contribuisce ad aumentare la sofferenza.
Ci sono, inoltre, stili di adattamento che portano a provare scarsa speranza, sensazione di inutilità rispetto alla terapia, una tendenza alla rassegnazione e all’accettazione della malattia. Evidenze scientifiche hanno dimostrato che il dolore può provocare stati depressivi e che la depressione può aumentare l’intensità del dolore.
La paura
Chi è affetto dal dolore cronico è influenzato dalla paura del dolore in generale, e del movimento in particolare, da rinunciare a gran parte delle loro abituali attività.
Questo instaura un circolo vizioso, in cui la persona diminuisce le attività, perde l’autostima, ha paura delle emozioni negative, che portano all’allontanamento delle attività legate al dolore, riduce sempre di più la sua sfera d’azione, gli interessi, al punto da ritrovarsi sola con l’esperienza totalizzante del dolore.
Questo atteggiamento porta ad assumere comportamenti di evitamento nei confronti delle situazioni che possono peggiorare la sua condizione: c’è un ritiro sociale, l’abbandono del lavoro, le relazioni personali diventano difficili da gestire, la vita sessuale si annulla. Si instaura la paura della paura, la paura di avere dolore, che porta la paura del movimento.
Se nella fase acuta i comportamenti di evitamento (come riposare, zoppicare, ecc.) risultano strategie efficaci nella riduzione dell’intensità del dolore, in seguito questi comportamenti protettivi vengono messi in atto prima che il dolore compaia.
Inoltre, i comportamenti di evitamento non consentono di mettere alla prova e correggere le aspettative circa l’aumento del dolore, né le credenze sul dolore come segnale di minaccia. Si instaura appunto un circolo vizioso, una fobia nei confronti del movimento.
L’ansia
L’ansia ricopre un ruolo importante nel dolore cronico, come la paura di soffrire, l’ansia anticipatoria, che possono causare un aumento del dolore. L’esperienza algica può portare ad una serie di pensieri negativi che aumentano la paura. Questi processi cognitivi, uniti all’anticipazione del dolore, possono avere un impatto notevole sul livello di funzionalità e sulla tolleranza del dolore.
Si può assistere alla comparsa di un disturbo di ansia, nella misura del 35%, contro il 18% della popolazione generale.
La rabbia
Il dolore non lascia tregua: compaiono difficoltà a dormire bene, si creano problemi al lavoro a causa delle maggiori assenze, sussistono maggiori difficoltà economiche. È frustrante non riuscire a porre rimedio al proprio dolore. Ci si sente tesi e nervosi, si ha l’impressione che gli altri non comprendano quanto stiamo soffrendo.
Quando siamo arrabbiati il nostro corpo secerne sostanze chimiche che causano mal di testa, mal di schiena, ipertensione, problemi gastrointestinali. Inoltre, la tensione muscolare e la difficoltà a rilassarsi aumenta la percezione del dolore.
Per interrompe l’escalation della rabbia è importante prendersi del tempo per calmarsi. Se ad esempio si sta per affrontare una situazione o una persona che suscitano rabbia, è utile fare qualcosa che preventivamente ci permetta di scaricare la tensione, come una passeggiata, ascoltare musica, ecc.
É importante non nascondere la propria rabbia, ma è utile farlo in modo assertivo! Ciò significa farsi rispettare, pur nel rispetto del diritto degli altri. Infine è importante saper chiedere aiuto alle persone di fiducia.
È importante ricordare che…
Nessuno stato emotivo è sbagliato o cattivo: sono reazioni normali di fronte ad una malattia grave e allo sconvolgimento della propria vita. Non esiste il modo migliore per attraversare il dolore, ma esiste il modo di ognuno, è un processo umano. Se si riesce a capire dove ci si trova, si può essere più gentile con se stessi e più comprensivi con chi è in fasi emotive diverse. É importante sapere che anche i famigliari delle persone che soffrono sono in fasi emotive diverse, ecco perché spesso è difficile comunicare e mettersi d’accorso su cosa fare.
L’impatto relazionale e il sostegno sociale
Spesso viene ignorato e nascosto l’impatto che il dolore cronico ha sulle persone vicine. Il dolore condiziona le relazioni personali: la tensione nei momenti di intimità con il partner, il modo di occuparsi dei figli che diventa un’attività estenuante, l’impossibilità di avere una vita sociale attiva, alcuni diventano fisicamente e psicologicamente dipendente degli altri. Importante che i familiari conoscano l’impatto del dolore sulla vita di chi soffre, per poter comprendere la persona sofferente e offrire il supporto necessario.
Alcune ricerche hanno dimostrato che molte persone sono preoccupate o incerte sulle condizioni future del loro partner, si sentono disperati o impotenti, a volte perché la vita di coppia è compromessa, riferendo che il sesso e l’intimità sono colpiti, come la possibilità di svolgere attività insieme.
Una risorsa importante nell’affrontare la situazione del dolore è il sostegno sociale: famiglia, gruppo di pari, gruppo di lavoro, abitudini sociali e atteggiamenti culturali. Tutto questo permette all’individuo l’espressione dei sentimenti sociali e lo fa sentire amato, gli fornisce le conoscenze di cui ha bisogno e riduce i sentimenti di impotenza.
Lasciarsi aiutare
I famigliari vorrebbero aiutare, ma spesso non sanno cosa fare. il dolore è un’esperienza così soggettiva, che è davvero difficile per un’altra persona capire esattamente cosa si sta sperimentando. La tentazione di chiudersi e limitare la comunicazione è forte, ma il rischio è di aumentare il senso di solitudine e la tristezza, che influisce in modo negativo sulla percezione del dolore. È stato dimostrato da diversi studi che chi riesce a contare su un buon sostegno sociale affronta meglio anche un problema così invalidante come il dolore cronico. Quindi diventa importante manifestare i propri pensieri e sentimenti, per fare in modo che gli altri comprendano ciò che si prova o divengano consapevoli di ciò che si pensa.
Oltre ad aiutare gli altri a comprendere il proprio dolore, è fondamentale chiedere aiuto quando se ne ha bisogno, anche per evitare che soffochino con continue attenzioni e per rispettare la propria privacy e bisogno di indipendenza.
Per affrontare le difficoltà di comunicazione è ad esempio utile scrivere le cose che non si riesce ad esprimere verbalmente, per chiarire i sentimenti che si stanno provando e per prepararsi meglio quando si vogliono esprimere verbalmente.
Lacrime di Perla
Come nasce questo progetto?
Il “Progetto Lacrime di Perla” nasce qualche anno fa da una chiacchierata tra paziente e fisioterapista. La paziente esprime al proprio fisioterapista la necessità di condividere con altre persone la propria esperienza con il dolore cronico e la voglia al fine di sentirsi meno sola. Il fisioterapista ascolta empaticamente e qualche settimana dopo propone alla paziente di provare a divulgare e condividere. E così Paolo (il fisioterapista) ed Elisa (la paziente) hanno iniziato a presentare delle serate in diverse località lombarde affrontando diversi aspetti del dolore, dando così informazioni che possano essere utili, in maniera particolare a chi quotidianamente convive con una sofferenza. Durante questi incontri, sono stati coinvolti diversi professionisti al fine di allargare le conoscenze nell’ambito del dolore.
Perchè Lacrime di Perla?
Parlare di dolore non è sempre cosa facile, così si è pensato di trovare un nome che avesse un’accezione positiva e che facesse comprendere quanto prezioso può essere tutto questo dolore. Leggendo la metafora dell’ostrica descritta in modo meraviglioso da Khalil Gibran, capirete l’obiettivo del nostro progetto: migliorare la resilienza di chi soffre.
Fisiologicamente un’ostrica reagisce all’entrata di impurità producendo una perla. Quando infatti un elemento estraneo penetra nell’ostrica creando un’azione di forte disturbo, il mollusco per proteggersi inizia a secernere una sostanza madreperlacea che isola, strato su strato, questo corpo estraneo. La perla è dunque il risultato di una ferita cicatrizzata e rappresenta la bellezza che nasce dal dolore.
Metafora dell’Ostrica di Khalil Gibran
C’era una volta una conchiglia…
Se ne stava in fondo al mare cullata dalle onde, sfiorata dal passaggio sinuoso di pesci colorati e cavallucci marini, fino a quando…
una tempesta giunse a lei, sconvolgendole la vita.
La violenza delle onde la capovolse più e più volte facendola girare, rotolare, urtare, trasportandola lontano fino a che, ammaccata e dolorante, si fermò.
Stava cercando di capire dov’era finita quando, improvvisa, una fitta allucinante la trapassò.
Che stava succedendo ancora?
Ah..ecco!
Attraverso le valve, nello stravolgimento di prima, era riuscito ad intrufolarsi un sassolino che, pur piccolo, aveva contorni spigolosi ed appuntiti.
Sulla carne viva faceva proprio male…
La conchiglia provò a muoversi ed a “sputarlo” fuori, ma senza risultato.
Tentò e ritentò anche nei giorni seguenti.
Il dolore non passava. Pianse, e pian piano le sue lacrime ricoprirono il sassolino.
Strano, il dolore iniziava ad attenuarsi. Cercò ancora di eliminarlo, ma ormai faceva parte di lei.
Tra le maglie della rete, assieme ai pesci, un pescatore vide una conchiglia.
La aprì e, meraviglia, si trovò tra le mani ruvide e callose una perla bellissima, rilucente.
La girò e rigirò: perfetta!
Disse un’ostrica a un’altra ostrica sua vicina: «Ho dentro di me un gran dolore.
È qualcosa di pesante e tondo, e io sono allo stremo».
Replicò l’altra ostrica con altezzoso compiacimento: «Sia lode ai cieli e al mare, io non ho nessun dolore in me. Sto bene e sono sana sia dentro che fuori».
In quel momento passava un granchio e udì le due ostriche, e disse a quella che stava bene ed era sana sia dentro che fuori:
«Sì, tu stai bene e sei sana; ma il dolore che la tua vicina porta in sé è una perla di straordinaria bellezza».
“Lacrime di Perla” che cosa vuole realizzare?
Creare una rete di professionisti con diverse competenze, che agisce e interagisce in perfetta sinergia;
Creare una rete di persone che si relazionano, finalizzata all’abbattimento della solitudine sociale derivata dal dolore;
Proporre trattamenti multidisciplinari disegnati sulla persona al fine di aumentarne il benessere;
Condividere una visione del dolore attraverso un approccio biopsicosociale in linea con le più recenti pubblicazioni, al fine di educare e diffondere una più adeguata consapevolezza a riguardo.
Per maggiori informazioni consultare il sito: www.galimbertifisioterapista.it
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Bibliografia
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